Come ben saprete il creatore di Mondo Disco, geniale autore che si distingue soprattutto per la sua vena umoristica oltre che fantastica lotta da quasi un anno conto il morbo di Alzheimer...
Oggi Fantasy Magazine ha pubblicato un articolo che personalmente ho trovato davvero toccante...
Lo riporto qui:
Terry Pratchett: andare via un poco per volta
Il creatore del Mondo Disco, parla della malattia terminale che lo ha colpito e con la quale vuole lottare: il morbo di Alzheimer.
Terry PratchettSe hai un tumore, ti vedono come un coraggioso combattente contro la malattia, ma se hai l'Alzheimer, sei solo un povero vecchio. Questa, un po' ingentilita da noi nella traduzione, è una delle amare considerazioni dell'autore Terry Pratchett, scrittore fantasy famoso, tra l'altro, per la serie del Mondo Disco.
Il morbo di Alzheimer (detto anche Demenza Senile) è una malattia degenerativa dei tessuti cerebrali che colpisce milioni di persone nel mondo, generalmente anziani. La vita media di chi ne è colpito è di circa sette anni dall'esordio della malattia (e quasi nessuno supera i 14), gli effetti sono fin da subito irreversibili e altamente incapacitanti, rendendo questo morbo un esplosivo problema sociale.
Pratchett, che non rinuncia al suo umorismo, dice di essere "fortunato", pur avendo contratto l'Alzheimer a una età insolitamente giovane, perché nel suo caso è maggiormente colpita la parte posteriore della corteccia cerebrale e questo fa sì che i progressi del male, sebbene già negativi per la memoria e la vista, gli consentono di essere lucido e di parlare ancora fluentemente.
"Contrariamente agli altri malati io ho un vantaggio" dice Pratchett, "posso farmi sentire. Incredibile come la gente ti ascolta se dichiari in pubblico di donare un milione di dollari per la ricerca contro la malattia, come ho fatto io. Perché l'ho fatto? Vedo come un oltraggio essere colpito da una forma di Alzheimer e adopererò tutte le forze possibili per combattere questa rovinosa malattia."
Sono state le difficoltà nello scrivere con la tastiera, un anno fa, a far sorgere il sospetto in Pratchett. Le visite mediche hanno rapidamente confermato che si trattava dell'Alzheimer: ma non è stata tanto la notizia in sé a colpire negativamente lo scrittore, quanto la netta sensazione del disinteresse dei medici, e delle persone in generale, verso un male incurabile che trasforma rapidamente i pazienti in invalidi.
"Mi sono sentito solo, col mondo che si allontanava da me in ogni direzione" scrive Pratchett, che aggiunge: "Se avessi contratto un tumore sarei stato di fronte a un cammino travagliato ma almeno ci sarebbero stati specialisti, esami, la sensazione di un meccanismo in moto. Non mi aspettavo una risposta che praticamente significava, vai via, ci vediamo tra sei anni."
Invaso da una malattia che distrugge la personalità e la fiducia in se stessi, e colpito anche dal pessimo atteggiamento nella società verso i malati di Alzheimer, Terry Pratchett spera in nuove cure che possano aiutarlo: nel frattempo, può solo cercare di prolungare una battaglia che, visto lo stato attuale delle conoscenze scientifiche, non ha mai conosciuto nessun vincitore.
Da Fantasy Magazine:
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